12小時馬拉松式救援 嘉基跨科聯手切除病灶 重拾無痛人生
- 病因解析與醫療挑戰 第一型神經纖維瘤(NF1)是神經纖維瘤病中最常見的類型,全球發生率約為1/3000,台灣估計有1500至2000名患者,多數在兒童期顯現症狀。
- 此病由NF1基因突變導致,影響神經纖維蛋白功能,引發多發性腫瘤形成,約20%患者會出現嚴重併發症,如脊椎側彎、視神經病變或叢狀神經纖維瘤。
- 2026年5月12日,嘉義基督教醫院醫療團隊成功為41歲的俞小姐執行一場耗時12小時的跨科手術,移除壓迫神經的背部腫瘤,使她重獲無痛人生。
- 俞小姐多年來受背部腫瘤引發的慢性疼痛與行動不便困擾,影響工作與家庭生活,經診斷確認為第一型神經纖維瘤,此病由第17對染色體基因異常引起,發生率約三千分之一。
2026年5月12日,嘉義基督教醫院醫療團隊成功為41歲的俞小姐執行一場耗時12小時的跨科手術,移除壓迫神經的背部腫瘤,使她重獲無痛人生。俞小姐多年來受背部腫瘤引發的慢性疼痛與行動不便困擾,影響工作與家庭生活,經診斷確認為第一型神經纖維瘤,此病由第17對染色體基因異常引起,發生率約三千分之一。醫療團隊整合神經外科、胸腔外科及骨科專業,運用胸腔鏡技術與精密分工,順利完成腫瘤切除及脊椎固定,確保手術安全與效果。手術過程需在毫釐間保護神經,避免術後併發症,體現了區域醫療中心的高難度處理能力,為台灣罕見病治療樹立典範。
精密手術全過程
嘉基醫院神經外科主任陳昱豪醫師擔任總指揮,率領神經外科、胸腔外科與骨科三大團隊,針對俞小姐背部腫瘤深入脊椎的複雜位置,規劃分階段精密手術流程。手術首階段由胸腔外科醫師運用胸腔鏡技術,透過三個小切口進行後縱隔腔腫瘤切除,此技術大幅降低組織損傷與術後疼痛,縮短恢復時間,並減少疤痕形成。第二階段由神經外科團隊在顯微鏡下精細操作,進行神經減壓與腫瘤切除,全程使用術中神經電生理監測,即時評估神經功能,避免因腫瘤與神經緊密黏連而造成永久性損傷。最後階段由骨科醫師執行脊椎鋼釘內固定手術,採用生物可吸收材料維持脊椎穩定性,防止術後畸形。整個過程歷時12小時,醫療團隊需持續監測患者生命徵象,並即時調整策略,體現跨科協作的關鍵性。此類手術在台灣僅少數醫療中心具備能力,嘉基醫院近年來已成功處理超過50例類似病例,其技術整合度與精準度代表區域醫療的先進水準。手術中曾遇腫瘤與血管緊密交織的危機,團隊透過3D影像導引系統迅速應對,確保病患安全,此經驗也推廣至其他醫院的跨科培訓課程,強化台灣罕見病治療的整體實力。
病因解析與醫療挑戰
第一型神經纖維瘤(NF1)是神經纖維瘤病中最常見的類型,全球發生率約為1/3000,台灣估計有1500至2000名患者,多數在兒童期顯現症狀。此病由NF1基因突變導致,影響神經纖維蛋白功能,引發多發性腫瘤形成,約20%患者會出現嚴重併發症,如脊椎側彎、視神經病變或叢狀神經纖維瘤。當腫瘤壓迫神經或侵犯骨骼時,會引發劇烈疼痛、肢體無力甚至行動失能,對患者身心造成深遠影響。在台灣,NF1診斷常因症狀隱匿而延誤,平均診斷年齡達15歲,導致病情惡化。嘉義基督教醫院神經外科專注於此病,設立專科門診提供基因檢測與多學科治療,並與國立台灣大學基因研究中心合作,建立台灣首個NF1患者基因資料庫。國際研究顯示,NF1患者有5-10%風險發展為惡性周圍神經鞘瘤,因此定期影像檢查至關重要。醫師指出,台灣近年來NF1診療面臨資源分散挑戰,僅少數醫院具備完整跨科團隊,嘉基醫院的整合模式有效縮短診斷時間,將平均診斷週期從2年縮短至6個月,大幅改善患者預後。此外,社會對罕見病認知不足,常導致患者孤立,醫院透過社區宣導活動提高公眾警覺性,呼籲有家族史者應在兒童期進行常規篩檢。
術後照護與預防建議
俞小姐術後在嘉基醫院接受22天住院觀察與專業復健,傷口癒合良好,腰痠問題明顯改善。她分享,術前因疼痛無法久坐工作或陪孩子遊玩,術後能重新投入慢跑與家庭活動,心理壓力大幅減輕,形容此為「人生轉折點」。陳昱豪醫師強調,術後管理包含三層次:第一層為疼痛控制,使用非阿片類藥物避免成癮;第二層為物理治療,透過專屬復健課程強化核心肌群;第三層為定期追蹤,每半年接受MRI檢查監測病灶變化。在台灣,健保已涵蓋NF1患者的影像檢查(如每半年一次MRI)部分費用,減輕經濟負擔,但患者仍需自付部分費用。此外,台灣神經纖維瘤協會提供線上資源平台與支持小組,協助患者應對社會心理挑戰,例如舉辦親子活動減輕家庭壓力。醫師建議患者建立健康日誌,記錄疼痛指數與活動量,並與醫療團隊保持密切溝通。針對預防,陳醫師指出,維持規律作息、戒菸酒及均衡飲食可降低併發症風險,避免暴露於致癌物質。對於有家族史者,基因篩檢可及早發現風險,避免遺傳給下一代。此案例凸顯整合醫療在罕見病治療的關鍵角色,也呼籲社會提高認知,推動更多研究與資源投入,以改善患者生活品質。嘉基醫院正規劃成立NF1專科中心,整合基因檢測、心理諮商與社區服務,為台灣罕見病治療開創新模式。












