夫妻攜手走過巴金森十年 確立新北協會提供照護支持

新北市李瑞娟夫婦於2012年面對丈夫43歲確診早發性巴金森氏症的嚴峻考驗，經歷職場被資遣、藥物副作用及生活機能退化等挑戰，從家庭照護延伸至社會服務。丈夫從慣用右手的企業主管，轉為需改用左手進行基本生活技能的患者，更因睡眠中驚醒呼喊、夢境追趕等症狀被迫分房，妻子辭去全職工作轉為特約工作者專注照顧，並透過信仰力量重拾希望。如今兩人共同成立「新北市巴金森社會服務協會」，透過《巴金生活報》及社群平台提供照護資源，協助台灣逾50萬巴金森家庭應對疾病困擾。此案例不僅見證夫妻情感凝聚，更反映社會對神經退化疾病照護體系的迫切需求。

疾病確診與家庭結構重組的淬鍊

2012年初，李瑞娟丈夫因言語不清、右手顫抖及右腳無力被診斷為早發性巴金森氏症，此類病例佔全台總數約10%。夫妻歷經預防醫學診所、中醫及大醫院多層次求診，半年後確診時護理師播放的詩歌「恩典之路」成為轉折點。丈夫從指揮團隊的軍人轉為連自身手指都難以控制的患者，初期需強迫改用左手操作滑鼠、夾菜，生活技能全面受挫。更關鍵的是藥物副作用帶來的雙重打擊：口臭影響社交，睡眠中頻繁驚醒呼喊、揮舞手臂的症狀迫使夫妻分房，某次甚至差點勒住妻子頸部。半年後丈夫遭資遣，長達一年半居家打電動的消沈期，妻子在教會閱讀聖經後受洗成為基督徒，辭去工作轉為特約工作者，將家庭照護列為首要任務。這段「磨難之旅」的關鍵在於她明白：「有再多金錢都是沒有用的，家庭凝聚力才是根本。」丈夫在洗手間打開水龍頭的淚水，成為兩人重拾希望的契機。

情感照護實踐與信仰支撐的深化

夫妻倆將《人性照護法》核心理念「情感交流」融入日常，拒絕將患者視為「髒衣物」。李瑞娟自問：「當我生病時希望被如何對待？」這成為調整照護方式的準則。例如洗澡時不再單純清潔，而是透過輕聲對話重建丈夫的自我價值感，讓其感受到「自己很重要」。面對丈夫因藥物導致的睡眠障礙，夫妻共同學習正念呼吸法，將夢境驚嚇轉化為共同面對的契機。丈夫在受洗後開始積極投履歷，找到新工作並努力奮鬥，家庭關係從「喪氣」轉為「喜樂」。這十年間經歷公公癌症過世、孩子叛逆期等多重壓力，但禱告成為他們專屬的心靈出口——無需顧慮他人眼光，誠實向上帝告解內心掙扎。李瑞娟強調：「巴金森家庭最難的是旁人無法理解，即使同住家人也難知其心。」協會成立前，她透過閱讀《活出優質歲月》等書籍，將書中「照護真義」化為實踐：當丈夫因口臭不敢親近女兒時，她主動協助清潔並說「爸爸很愛你」，成功重建親子連結。這種情感細節的累積，使家庭關係在挑戰中日益和諧。

社會服務體系建構與在地化影響力

見證家庭轉變後，李瑞娟決定將經驗擴及社會，2023年成立「新北市巴金森社會服務協會」，針對台灣巴金森氏症患者高達50萬人的現況提供支持。協會透過四大管道深化服務：《巴金生活報》每季刊載疾病管理知識（如藥物副作用應對、運動療法），FB專頁每日分享照護技巧，官方Line提供24小時心理諮詢，YouTube頻道上傳患者故事影片。2023年服務數據顯示，累計協助2,150個家庭，其中73%受訪者表示「減輕焦慮程度」，86%認同「情感支持比醫療資訊更關鍵」。協會更與台灣巴金森中心合作舉辦「家庭心理工作坊」，教導親屬學習「非暴力溝通」技巧——例如當患者因手抖無法自己用餐時，避免說「你怎麼又弄掉了」，改為「我來幫你拿湯匙，這樣比較安心」。李瑞娟指出：「台灣照護資源多集中在醫療端，卻缺乏家庭情感支持的系統化服務。」協會目前正推動「社區照護者培訓計畫」，預計2024年培訓300位志工，使資源能深入偏鄉。其模式已獲衛福部「社會創新獎」肯定，更啟發台北、高雄等地成立類似協會。協會網站成為關鍵入口，提供「症狀自查表」及「職場適應指南」，讓新診斷家庭能快速掌握資源，避免重蹈李瑞娟當初「翻遍圖書館」的孤單困境。